אספרגר – 3 גורמי הצלחה בהתמודדות

עצות להורים לילד עם אספרגר או אוטיזם בתפקוד גבוה

במוסף הארץ האחרון התפרסמה כתבתה של נטע אחיטוב "מדוע מוצאים את עצמם האוטיסטים בתפקוד גבוה מורחקים מהחברה" על המפגש של אוטיסטים עם משרד החינוך, על הקשיים והכשלים בשילוב של אוטיסטים בתפקוד גבוה בחינוך הרגיל, אך גם על הצלחות. מהכתבה ומניסיוני ניתן להצביע על 3 גורמים עיקריים התורמים להצלחה:

מילת הקסם בכל האמור בשילוב ילדים על הרצף האוטיסטי במערכת החינוך הוא ״תיווך״. הילד זקוק לתיווך כדי להבין את ההתנהגויות של הילדים מסביבו ושל בית הספר, הילדים האחרים בכיתה זקוקים לתיווך כדי להבין את המוזרויות של הילד שהם פוגשים (למשל- למה הוא נמנע מלהביט להם בעיניים), וגם מערכת בית הספר (המורים וההנהלה) זקוקים לתיווך כדי ללמוד כיצד עליהם להבין התנהגויות מסוימות של הילד, וכיצד להתנהג באופן שיפחית חרדה וימנע קשיים שונים. כאשר ילד על הרצף האוטיסטי פוגש את הכיתה הרגילה, הדבר עשוי להביא להגברת המעורבות שלו בעולם ה׳רגיל׳, ככל שחויות חיוביות וקשרים עם ילדים אחרים נוצרים. אלא שללא השמירה הנדרשת, ילד שכזה עשוי לסבול מבריונות והצקות מילדים אחרים, או מחוסר הבנה של גורמי חינוך, שיפרשו את ההתנהגות שלו באופן שגוי. כך לדוגמה, ילד על הרצף האוטיסטי יכול להתנתק ולא לענות לגורם סמכותי בבית הספר בשיחת משמעת. המורה יכול לחשוב שאותו ילד מגלה חוצפה ואי קבלת מרות, בעוד שלמעשה, הילד חווה חרדה כל-כך גדולה עד שהוא אינו מסוגל לתקשר.

דמיינו לעצמכם שסיטואציה כמו זו שתוארה בפסקה הקודמת מתרחשת כאשר אין בנמצא מטפל רגשי או משלבת אשר יכולים לתווך סיטואציה כזו לכל הגורמים המעורבים. זו הסיבה שהשלב הקריטי ביותר בטיפול בילדים ובני נוער על הרצף האוטיסטי הוא שלב האבחון. הורים רבים מפחדים מתוצאותיו של אבחון שכזה, מחשש שתוצמד לילדם תווית שתגביל אותו בעתיד, ומעמידים פנים שהכל כשורה. אולם להכחשה שכזו יש מחיר כבד, אשר הולך ומתעצם ככל שהשנים חולפות. ילדים המתמודדים עם קושי בהבנת מצבים חברתיים וקשיי תקשורת זקוקים ללימוד שיטתי ומיוחד של דרכי התמודדות ודרכי פרשנות של העולם, כדי לפתח כישורים חברתיים הולמים וככל שמתחילים בטיפול שכזה מוקדם יותר, כך התוצאות טובות יותר. מניסיוני, כאשר נער מגלה כי לקשיים שהוא חווה במפגש עם העולם יש שם, יורד ממנו עול כבד, תחושות כישלון ואשמה פוחתות והדימוי העצמי עולה. התווית ׳אוטיזם׳ או ׳אספרגר׳ אינה פרס, אבל היא נקודת התחלה טובה להתמודדות בריאה עם הקשיים. 

מהכתבה במוסף 'הארץ' עולה תמונה ברורה: כאשר קיימת הסתרה או שישנה בורות סביב נושא האוטיזם, המפגש בין הילד האוטיסט והסביבה הרגילה נדון לכישלון, ואף עשוי לשאת צלקות נפשיות כואבות. לעומת זאת, כאשר קיים שיתוף פעולה בין ההורים והמערכת החינוכית, ויש נכונות ללמוד ולהתגמש – כולם מרוויחים וגדלים ומתפתחים כתוצאה מהמפגש המפרה – גם הילד שעל הרצף האוטיסטי, וגם הסביבה.

חלק חשוב במערך התמיכה בילדים ובני נוער על הרצף האוטיסטי הוא תמיכה רגשית. הקשיים שילדים אלו חווים במפגש עם הסביבה מובילים לפגיעה בדימוי העצמי ולרגשות בלבול, תסכול ובדידות ולעיתים קרובות יש צורך בעזרה מקצועית כדי להתמודד איתם ולעבד אותם, ולפתח תחושת עצמי חיובית.

אולם לא רק ילדים על הרצף האוטיסטי זקוקים לעזרה כדי להבין את עצמם ואת עולמם. המפגש עם האוטיזם הוא מפגש מטלטל לכל המשפחה, ופעמים רבות תחושת הבדידות והבלבול משותפת למשפחה כולה- להורים ולאחים (וכמובן גם לסבים ולסבתות). כשבני המשפחה מודעים לכך שהם זקוקים בעצמם לתמיכה, ופונים לקבלת עזרה וייעוץ, הם זוכים בכוחות גדולים יותר וביכולת טובה יותר להתמודד עם האתגרים המיוחדים ויכולים בעצמם לתמוך טוב יותר בבן המשפחה שנמצא על הרצף האוטיסטי.

מקור תמיכה נוסף ניתן למצוא בספרות. בשנים האחרונות יצאו מגוון ספרים שנכתבו על-ידי כותבים על הרצף האוטיסטי או שהגיבור בסיפור נמצא על הרצף האוטיסטי. קריאה בהם עשויה לעזור להבין משהו מהמהות של האספרגר והאוטיזם, או מהחוויה של החיים לצד אדם על הרצף האוטיסטי, ועשויה, אולי, להקל על תחושת הבדידות שמאפיינת רבים המתמודדים עם אוטיזם במשפחתם. בין הספרים הפופולריים ניתן למצוא את המקרה המוזר של הכלב בשעת לילה שכתב מארק האדון, שאף הועלה כמחזה בתאטרון בית לסין, ומעניק מבט את תוך תודעה שאפשר לתאר אותה כאוטיסטית. גם בספר פרוייקט רוזי שכתב גרהם סימסיון, דמות המספר היא אדם המתמודד עם אספרגר. הגיבור מתאר את ניסיונו של מי שמתקשה במצבים חברתיים למצוא כלה. הספר חוקי הבית שכתבה ג'ודי פיקו כתוב כרשומון המציג את ההתמודדות עם אספרגר גם מנקודת מבטו של נער עם אספרגר, וגם מנקודת מבטם של אמו ושל אחיו, ומצייר תמונה מלאה של קשת הרגשות וחווית החיים לצד מישהו המאובחן עם אוטיזם. ניתן למצוא הפניות לספרים נוספים בנושא אספרגר ואוטיזם באתר של עמותת אפ"י.

לסיכום, הצלחה בהתמודדות עם אספרגר או אוטיזם בתפקוד גבוה במערכת החינוך תלויה בשלושה גורמים:

אבחון וזיהוי נכון ומדוייק של הקושי.

תיווך ויצירת שיתוף פעולה עם צוות בית הספר.

טיפול הממוקד גם בפיתוח כישורים חברתיים וגם במתן תמיכה רגשית.

קרדיט לתמונה ראשית: Norma Desmond